生命關鍵、健康永續-愛滋病防治中心
2023-08-28
阿鐵是位畫家,藝術天賦高,住院期間還曾為醫院製作衛教相關的文宣品,且自動為愛滋病防治中心設計LOGO。生長於台灣離島的他,初次性行為發生在十六歲,上大學後接觸到毒品,後來染上愛滋病。
一個轉彎,讓他的人生不再只是拐角換了一章情節,而是翻轉到了不同世界。
一九九八年時,阿鐵染上愛滋卻無規則服藥,直到二○一三年住院,因為家庭關係疏離,父親不願意面對兒子的病情。二○一七年到二○二○年間,阿鐵曾多次住院,但因為服藥遵從性差,以致於病毒控制不穩定,還合併其他感染問題,甚至產生抗藥性。在不遵從按時服用治療藥、濫用藥物上癮、進出醫院和監所間的種種循環與折磨中,也令他的父母感到無奈、拒絕給予醫療外的經濟協助。
看似冷冰冰的親子關係,其實藏於內心的是愛。平時阿鐵到醫院門診時,他的父親總是徘徊於大診區外面,起初連醫師都不知情,後來因為用藥問題,需要詢問家屬,才知道原來站在大老遠處的那位先生,就是阿鐵的父親。儘管親子關係不融洽,父子關係凍到極點,但能感受到阿鐵的爸媽很在乎這個孩子,也愛到極深,不然不會大老遠來陪伴看診。
阿鐵的病到了後期,情況並不好,進食狀況不佳也不願意對家人說,加上併發症問題,心臟科醫師建議要做些檢查,於是他先找到愛滋病防治中心團隊,表明自己沒有錢,但不想要跟家人說。後續住院期間,他還曾經逃院﹁投奔﹂NGO團體。後來,還是NGO團體的社工打電話給阿鐵父親,醫院才找到人。
二○二○年,阿鐵因心臟及腎臟器官開始衰竭,多次住院與藥癮也導致他精神狀態紊亂,經常在病房大吵大鬧,愛滋病防治中心團隊為此開了一場跨團隊會議,思考照護方式。同時團隊也跟早期就與阿鐵家人有聯繫的NGO社工了解,才知道阿鐵明白自己時日不多了,希望跟家人討論安寧課題。至此,社區力量與醫療能量是彼此鏈節在一起的。
快走到生命盡頭的阿鐵,與家人觀念落差和心結仍然未解,儘管住院期間,父親願意前來照顧,但阿鐵還會把父親趕出去,後來是在安寧團隊協助下,直到臨終前,父子才有了和解機會。
過程中,顯見阿鐵的家庭支持系統相對薄弱,住院期間也沒其他人來探病。直到有次,護理人員送來一塊蛋糕,只見他猛啃,彷彿餓了好久,吃完後沒隔多久時間,阿鐵就在睡夢中離世了。後來,家人以他的名義捐了輪椅給醫院。
阿鐵的經歷看似是一段生命起伏的故事,卻是涵蓋了一個病人、一個不願接受現實家庭到一個醫療團隊、社區照護全局觀的縮影。
要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人者。
其實多半家人彼此心理會猜測,但多半父母不願去面對或接受。甚至曾有父親還嗆聲:「如果是這樣(性向不同),我就去死好了!」那等於阻斷了彼此間的溝通之路,就像阿鐵父子一樣,有次洪慧彤去訪視阿鐵父親,她聽到的都是父親對兒子的稱讚,舉凡阿鐵功課好、很優秀,能感受到他覺得自己兒子很棒。
「如果阿鐵父親一開始就接受兒子是男同志,我相信待在安寧病房時的結果會不一樣。」洪慧彤感嘆,從這些患者身上學到,愛要及時表達。人需要愛與被愛才會圓滿,或許這個圓滿不一定完美,但只要是自己能接受的結果,就沒有遺憾。
本文經讀書共和國授權節錄自發光體文化<生命關鍵、健康永續 北醫附醫全人醫療的溫柔革命>
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