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失智 照顧者 自我照顧

為自己留一點時間

艾瑪．海明．威利(Emma Heming Willis)

2026-07-27

布魯斯的主治醫師在病程初期如此提醒我：「我看過許多照顧者把自己耗盡，事實上，我見過太多案例，照顧者比病人還早離世。艾瑪，我不希望妳成為其中之一。」



他提出令人震驚的數據：照顧者的死亡率比同齡的非照顧者高出63%，而其中有三成的照顧者比他們照顧的親人更早去世。若照顧對象是阿茲海默症患者，這個比例會飆升至 40%；而對於年過七十的照顧者來說，比例更高達 70%。即便照顧者原本比被照顧的親人健康得多，死亡風險理應更低，情況依然如此。



聽到這些數據時，我整個人震驚不已，但這正是極端壓力長期累積的結果。



洛杉磯隱德來希醫學中心的哈比布．薩迪基醫師說：「世上有許多疾病，名稱又長又複雜，但你若追溯它們的根源，都會發現一個共通點：慢性壓力。這是因為長期的壓力會抑制免疫功能，使我們更容易受到各種疾病侵襲，從感冒到癌症無一例外。無論壓力的來源是工作、人際關係、健康、財務，或是照顧責任，只要我們無法化解壓力，久而久之，那些情緒的烈火終將擊垮我們，引發疾病，最終將我們吞噬。」



就在布魯斯的醫生告訴我，照顧者比被照顧者更早離世的比例很高之後，我的繼女史考特來找我。她注意到我最近的混亂不安狀態，以及居高不下的壓力。



她說：「艾瑪，比起擔心爸爸，我更擔心妳。」這句話讓我震驚。我心想：老天，我真的快撐不住了，所有人都看得出來，也感受得到。


事實上，當時我幾乎快要失控了。要掌控我們家未來的走向，一直以來都是一場艱難的平衡。如今，所有重大決定都必須由我一個人說了算，仍是難以接受的事實。這對我尤其困難，因為在我們家，布魯斯一向是承擔重擔的人，他幫我減輕負荷，讓我感到安心、踏實、被照顧。而現在，我得一邊照顧孩子，一邊照顧布魯斯，想辦法保護他免受外界對「認知改變」的偏見、維持我們的隱私，同時假裝一切沒事。老實說，我很清楚自己所經歷的悲痛、傷感與壓力，早就讓我少活了好幾年。布魯斯的醫生知道，我當時的生活節奏根本不可能長久，如今我的家人也都看出來了。



我一直有個習慣：總是把別人的需要放在自己的前面（你是不是也跟我一樣？）。但後來我才發現，那並不表示我有多偉大。我總是先為孩子和布魯斯安排一切，卻從不把自己放進待辦事項裡。我一直是個完美主義者，凡事都想做到最好、甚至超出預期。這聽起來也許像是一種優點，但在照顧的現實裡，完美主義只會讓人崩潰。說穿了，那只是加速你的消耗。因為失智是一場充滿混亂與無法預期的疾病，沒有人能在這種情況下表現得完美。



在布魯斯生病前，他有時談起某些人，會笑著說：「他（或她）就是自己卡住自己。」我之前不懂這句話的意思，直到有一天我終於明白：原來我在照顧自己這件事上，就是那個「卡住自己的人」。我把所有人的生活都安排得井然有序，卻極少留時間給自己。我已經不再運動，也不再好好吃飯，和朋友的聚會早就停了。那些讓我開心的小事全被擱下，像是帶媽媽吃頓午餐、隨意逛街、買杯咖啡和貝果、坐在寧靜的地方翻翻報紙。每當要在「為自己做點什麼」和「照顧布魯斯與家人」之間抉擇時，我總是毫不猶豫地選擇後者。那一刻我驚覺，是我自己，在阻擋自己的道路。


我也沒辦法陪女兒培養興趣或做她們喜歡的事。在布魯斯初期發病、需要時時關切的那段日子裡，孩子一下課我就得馬上帶她們回家，好隨時待在布魯斯身邊。更糟的是，我甚至無法讓女兒邀朋友來家裡玩或過夜。那時的我還在掩飾情況，還沒準備好和其他家長談論我們家正在面對的挑戰。我常想：他們真的會放心把孩子交給我們照顧嗎？其實連我自己都不敢保證，我根本不可能同時照看所有人、顧到所有事。



對我們照顧者來說，最難的並不是照顧別人，而是照顧自己。因為我們光是把別人的需求擺在自己前面，就已經感到心力交瘁了。更何況，我們幾乎沒有受過專業訓練，全都是邊學邊做，邊摸索著邊試著撐下去。但如果你讓自己蠟燭兩頭燒，對大家都沒有好處。當你被壓得喘不過氣、分身乏術時，就不可能以最好的狀態去照顧家人。你必須先充飽電，才能當一個真正稱職的照顧者。


本文經讀書共和國授權節錄木馬文化<陪伴的力量（傑出演員布魯斯．威利之妻，親歷失智症照顧的真情分享）>